Seguimos siendo activistas: Una especie en vía de extinción, pero con capacidad de gestión.
Al terminar la primera ronda de actividades de los activistas y regresando de un par de días de retiro estratégico del ITPC (la red global para el acceso a tratamiento que nació para enfrentar el VIH y ahora también se ocupa de la Hepatitis C) quisiera tomarme un minuto para hacer un par de reflexiones en dos rumbos. Sobre el papel de los activistas en una sociedad como la nuestra y sobre lo que estamos haciendo en hepatitis C.
Empecemos por acordar que aunque con diferentes nombres (nunca inocentes) y distintos enfoques, seguimos siendo activistas. Nos hemos encontrado con distintos énfasis en las luchas por el acceso al tratamiento para el VIH. De allá venimos. De la memoria de los Henry Ardila y Javier Leonardo que ya no están, y de todos y todas los que siguen ahí.
Sigamos por ponernos de acuerdo en que los activistas de Colombia, de las Américas y del mundo, fuimos muy útiles a intereses económicos, pero que ya obtenidos los buenos negocios, ya conseguidas las metas financieras de la industria, nos vamos convirtiendo en una especie en vía de extinción, pues aunque todos los que nos apoyaron, nos ensalzaron y sobre todo, nos financiaron, ya no nos consideran de utilidad. No para el activismo que sabíamos hacer. No para que los tratamientos lleguen a los que los necesiten. No para que lleguen a todos.
Sobre todos la gran filantropía. Los grandes fondos globales. Las grandes fundaciones. Las que repartieron pequeñas sumas para que nos pudiéramos organizar y pudiéramos extender el respeto por los derechos humanos a la salud y al acceso al tratamiento, a la lucha contra el estigma y la discriminación. Ya organizados y ya opinando, prefieren que nos articulemos a la prestación de servicios, a las comisiones de inclusión y de exclusión de productos, a los proyectos técnicamente bien hechos y administrativamente bien respaldados por buenas prácticas contables.
Ya organizados y con muy pocos recursos para operar, hemos dejado de ser funcionales, de ser útiles, de ser eficientes. Ya no cumplimos los requisitos, criterios, capacidades y “accountability” para merecer apoyo.
En este escenario, deprimente por supuesto, aparece el proyecto para el impulso a la demanda social de tratamiento para la hepatitis C. Porque la Hepatitis C, como el VIH, es enfermedad de transmisión sexual, ligada a las poblaciones estigmatizadas, mortal en un porcentaje importante de los casos y, a diferencia del VIH, curable con un tratamiento de antivirales. Antivirales que son hijos de los antivirales que usamos en el VIH. Pero al igual que el VIH, el costo de los tratamientos es absurdo (como nunca antes en la historia de la industria farmacéutica) y en mayor o menor medida, corremos el riesgo de repetir historias lamentables. La historia de las organizaciones pagadas para exigir los productos más caros de manera inmediata con cargo a los recursos públicos. De exigir los tratamientos más novedosos.
Por eso en IFARMA propusimos que el proyecto se apoyara en las organizaciones que venían del VIH para no repetir los errores. Para aprender de la experiencia y para no ser utilizados por nadie.
Pero lo que ha sucedido en los 5 meses de la primera ronda de actividades de los activistas ha superado todas las expectativas, mostrando que aún tenemos capacidad de movilización, de convocatoria, de trabajar en red, de mover consignas especialmente en los escenarios locales y con pocos recursos.
Con frecuencia hemos escuchado que el activismo a nivel global está muriendo. Que los grandes fondos globales lo acabaron. Lo hemos pensado y los hemos dicho. Pero al menos en Barranquilla, Bogotá, Cartagena, Cúcuta, Cali, Valledupar y Sincelejo, el activismo ha sido capaz de responder vigorosamente cuando el acceso al tratamiento para la hepatitis C nos vuelve a convocar.
En los próximos días estaremos llevando nuestro mensaje a las comunidades de Ibagué, Manizales y Popayán.
